Le don d’organes est un sujet que certains évitent avec adresse, prétextant qu’il est un peu étrange, voire presque lugubre de penser à ce point à ce que l’on fera de son corps après sa mort. D’autres en revanche sont catégoriques et refusent d’être ainsi « vidés » de ce qui leur appartient. Soit. Si l’on oublie trop souvent que chacun peut être amené à attendre une greffe, chacun est surtout libre de ses choix. Que l’on soit donneur ou pas, encore faut-il en parler ! Pour respecter la loi – puisque la bonne démarche est bien celle d’en informer ses proches – mais également pour respecter la volonté du disparu.

Pour plus d’informations sur le don d’organes. 

A l’occasion du 22 juin, journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs, Claude Clabaut, greffé du cœur et Henri Pepicq, père d’un donneur, ont accepté de répondre à mes questions. Rencontre.

Claude Clabaut : « J’ai le droit à une seconde vie ! »

Le canard de Quennie :
Bonjour Claude, pouvez-vous nous parler un peu de vous ?

Claude Clabaut : j’habite dans le Sud-Ouest depuis toujours, je suis marié, j’ai une fille. Ancien chauffeur de bus, je suis aujourd’hui à la retraite. Et pourtant, je n’ai jamais été aussi actif ! Je suis vice-président de l’Association des Greffés Cœur Poumons du Sud-Ouest (AGCPSO), vice-président de France Adot 33 et visiteur hospitalier pour les greffés.

Le canard de Quennie :
Vous avez subi une greffe du cœur, il y a quelques années. Que s’est-il passé ?

Claude Clabaut : en octobre 1994, j’ai fait un malaise qui n’a pas alarmé mon médecin, puis un deuxième qui cette fois-ci a nécessité un séjour de deux mois à l’hôpital. J’ai passé des examens, aucune explication. Et puis une nuit, en me levant, je suis tombé à nouveau. Cette fois-ci, ça aurait pu être la dernière fois : si je ne m’étais pas levé cette nuit-là, je serais mort dans mon sommeil. J’ai été transporté en urgence à l’hôpital. A ce moment-là, mon cœur n’avait plus que 25% d’autonomie. Les équipes médicales ont été claires, il me fallait une greffe cardiaque. J’ai attendu ce cœur pendant 20 mois, m’affaiblissant de jour en jour, perdant en autonomie surtout mais refusant de me laisser abattre. En juillet 1996, les médecins ne me laissaient plus que 4 mois. « En octobre, il sera mort », c’est ce qu’ils ont dit à ma femme. Mais je n’étais pas inquiet. Une voiture, on en change bien le moteur ? C’est la même chose dans mon cas. Le 26 septembre, on m’a appelé, il y avait enfin un cœur pour moi.

Le canard de Quennie :
En France, il est légalement impossible de connaître l’identité de son donneur. Le regrettez-vous ?

Claude Clabaut : non, je sais simplement que je dois ma vie à la mort d’un garçon de 24 ans. Je refuse de me poser plus de questions. C’est une seconde vie, une seconde chance. Sans cette greffe, je n’aurais jamais connu mes petits-enfants, j’en ai conscience. Mais je ne veux pas en savoir d’avantage.

Le canard de Quennie :
Avez-vous des séquelles liées à la greffe ?

Claude Clabaut : le traitement médical que je suis, depuis la greffe du cœur, a causé la perte de mes reins. Depuis le 13 décembre, je suis donc aussi en attente d’une deuxième greffe. J’ai 66 ans, une vie de famille, un moral en acier. Je ne vis pas dans l’attente, si ça doit arriver, ça arrivera.

Le canard de Quennie :
Que pensez-vous de la législation française, qui fait de tout un chacun un donneur potentiel sauf en cas d’enregistrement sur le registre des refus ?

Claude Clabaut : au sein de mon association, on se bat contre ça, pour faire changer les choses. A Amiens, nous avons déjà réussi à faire inscrire sur la carte vitale le fait d’être donneur ou non. C’est le premier département à avoir accepté de le faire, c’est un premier pas. Mais ce que l’on voudrait surtout, c’est qu’en plus du registre des non-donneurs, il y ait un registre des donneurs. En France, on demande l’avis des familles qui bien souvent, ne sont pas préparées à ça. Ce qui explique qu’ici, nous n’avons que 31% de donneurs…

Le canard de Quennie :
Quel message souhaiteriez-vous faire passer aujourd’hui aux 18-25 ans ?

Claude Clabaut : quand je fais des informations, je constate qu’ils sont de plus en plus réceptifs au don d’organes. C’est une très bonne chose mais je continue à leur répéter qu’il faut préserver sa vie, son coeur et ne pas négliger les méfaits de l’alcool et de la cigarette.

Campagne don d'organes 2012

Henri Pepicq : « Benjamin n’est pas parti pour rien. »

Le canard de Quennie :
Bonjour Henri, pouvez-vous vous présenter ?

Henri Pepicq : je suis à la retraite depuis deux ans, j’étais militaire de carrière. Je suis un des vice-présidents de France Adot et le secrétaire de l’association des donneurs de sang des bénévoles libournais. Je suis marié et il me reste deux enfants, de 20 et 25 ans…

Le canard de Quennie :
Il vous reste deux enfants… Que s’est-il passé ?

Henri Pepicq : il y a dix-huit ans, pendant le cross de l’école, j’ai perdu mon fils aîné… Ma femme était partie en précurseur pour aider à l’organisation, comme le font toujours certains parents. Ma fille était à la maternelle et moi, je gardais le petit dernier. Benjamin, l’aîné, a voulu partir à pieds et passer prendre un copain sur le chemin. Et en traversant la route, sur le passage piéton, il s’est fait faucher par une voiture. Il avait 9 ans. En survêtement et sans papier, il n’a pas immédiatement été identifié mais sa maîtresse, constatant son absence, nous a prévenus. Et nous avons surtout fini par être appelés. On nous a dit qu’il n’avait qu’un bras cassé mais qu’il avait néanmoins été amené en hélicoptère à 50 kilomètres de là. Ça nous paraissait un peu étrange mais arrivés à l’hôpital, effectivement, il n’était pas très abîmé. Son bras était certes cassé et sa tête, entourée d’un bandage mais rien d’alarmant. L’équipe médicale nous a dit que les prochaines heures seraient cruciales, aussi,  nous avons attendu deux heures, quatre heures, six heures avant de savoir… Les médecins nous ont conseillé de rentrer chez nous, nous occuper de nos autres enfants. Mais à peine arrivés, le téléphone a sonné : « votre enfant est en coma dépassé, son cerveau est atteint » et nous avons compris que c’était terminé… Nous avons déposé nos enfants chez la voisine et nous sommes repartis tous les deux. Sur le trajet, nous avons pensé au don d’organes. Il n’est pas normal qu’un petit bouchon de 9 ans parte avant nous, ce n’est pas la loi de la nature et il était en pleine forme…

Le canard de Quennie :
Comment se sont déroulés les prélèvements ?

Henri Pepicq : tout a été fait sur une journée. Ils ont pris les valves du cœur, les reins, le foie et le pancréas. D’ailleurs, je voudrais ajouter que les prélèvements ne laissent aucune trace. Quand ils nous ont rendu notre petit garçon, il était encore très beau.

Le canard de Quennie :
Aviez-vous déjà parlé du don d’organes avec votre épouse ? avec vos enfants ?

Henri Pepicq : ce n’était pas franchement connu à l’époque. Et pour être honnête, je ne sais pas comment nous y avons pensé. Je me souviens avoir vu un reportage sur la première transplantation cardiaque quelques jours avant l’accident, ça a certainement joué.

Le canard de Quennie :
En France, il est légalement impossible de connaître l’identité du/des receveur(s). Avez-vous au moins pu savoir combien de vies avait pu sauver votre fils ?

Henri Pepicq : nous avons eu des nouvelles des greffons, pas des greffés. Je sais que 5 enfants ont pu être sauvés grâce à Benjamin et qu’ils sont en pleine forme. Et à chaque fois que je croise des enfants dans la rue, effectivement, je me dis « tiens, c’est peut-être l’un de 5 ». Ça nous a beaucoup aidés de savoir que notre fils n’était pas parti pour rien.

Le canard de Quennie :
Qu’avez-vous envie de dire à ceux qui refusent d’être donneur ?

Henri Pepicq : je ne veux pas leur jeter la pierre, chacun a son libre arbitre. A mon sens, refuser de donner le jour d’un accident, c’est n’être pas préparé. Tout est fait très proprement, aucune religion n’est contre, il n’y a aucune raison de refuser mais chacun prend ses responsabilités.

 

Un énorme merci…

à l’association France Adot qui m’a mise en relation avec deux personnes absolument formidables, Claude Clabaut et Henri Pepicq. Et merci à eux, surtout.